Bimba malata: commuove il web l’appello dei genitori per il nuovo farmaco

ImmagineSta commuovendo il web la storia di Vittoria De Biase, la piccola di un anno e mezzo affetta da una rara e gravissima malattia: la Sma tipo 1, ovvero atrofia muscolare spinale. In pratica una condanna a morte. I genitori della piccola, Gerardo e Sonia, non si arrendono e stanno tentando ogni strada per ottenere la somministrazione di un farmaco sperimentale: Isis smnrx. Un farmaco non ancora in commercio, ma somministrato in alcuni ospedali italiani nell’ambito delle cure compassionevoli e che avrebbe dato buonissimi risultati. La Sma tipo 1 porta, progressivamente, alla paralisi degli arti e dei muscoli del torace. I genitori di Sonia, che abitano a Marano, sono intenzionati a scrivere al papa e al presidente della Repubblica per accelerare l’iter.

Il ministero della Salute, venuto a conoscenza del caso della piccola Vittoria, bimba di un anno e mezzo di Marano di Napoli affetta da Sma1, ha attivato tutti i canali a disposizione per capire se sia possibile fare somministrare alla bambina il farmaco richiesto. È quanto apprende l’Adnkronos Salute. I genitori hanno infatti lanciato un appello per ottenere, attraverso le norme sulle cure compassionevoli, l’accesso per loro figlia a un medicinale ancora oggetto di sperimentazione, l’Isis-Smnrx, che sembra abbia dato risultati promettenti nelle prime fasi di ricerca.

6 maggio 2015

IlMattino

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