L’ASSURDA STORIA DI EVAN: COSA DEVE FARE LA SUA MAMMA OGNI GIORNO. Evan Fasciano è un bimbo di 5 anni e da quando è nato, combatte assieme alla sua mamma contro una teribile malattia
Evan Fasciano è un bimbo di 5 anni, che abita a Goshen, Connecticut. Da quando è nato, combatte con l’ ittiosi arlecchino, una delle malattie genetiche della pelle più terribili e rare che si verificano negli esseri umani (nel 95% dei casi chi ne è affetto muore nei primi mesi di vita).
Ciò è dovuto al fatto la pelle cresce 10 volte più velocemente del normale e si spacca costantemente in crepe. In più Evan è a costante rischio di infezione. Per questo sua madre, DeDe, 33 anni, è costretta a fargli il bagnetto almeno due volte al giorno.
La pelle di chi è affetto da ittiosi arlecchino si caratterizza per un ispessimento degli strati cheratinici che porta alla formazione incontrollata di squame dure, dalla forma di diamante, e a un colorito generalmente rosso. Inoltre la bocca, le orecchie e gli occhi così come gli arti possono risultare contratti o permanentemente indeboliti. Le scaglie di cheratina ostacolano i movimenti del piccolo, e poiché la sua pelle si spacca là dove dovrebbe piegarsi, le ferite sono appunto a rischio di infezione.