La chiamano “bimba farfalla” e ha la peggiore malattia di cui abbiate mai sentito parlare

I medici hanno consultato un dermatologo pediatrico, che ha offerto una diagnosi: epidermolisi bollosa. Nove giorni dopo la nascita di Elizabeth, Kevin e Heather sono tornati a casa dall’ospedale con un pacchetto di pannolini, bendaggi e un bambino che hanno paura a toccare.

I bambini nati con epidermolisi bollosa sono spesso chiamati “bambini farfalla”, perché la loro pelle è fragile come le ali della farfalla. Una condizione che colpisce circa 200 bambini americani ongi anno ed è causata dalla mancanza di una proteina che “lega” le cellule della pelle.

“Non sapevamo come prendersi cura di lei. Non sapevamo cosa fare” ricorda Heather.

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