La “bimba farfalla” vittima di una terribile malattia. “Per curarla dobbiamo farle un male atroce”

La bimba con la peggiore malattia di cui abbiate mai sentito parlare

La sua pelle si piaga anche al più piccolo tocco, come le ali delle farfalle. Elizabeth Federici è una dei “bimbi farfalla” malati di epidermolisi bollosa

Ogni mattina Kevin Federici sterilizza un ago da cucito e si prepara a “pizzicare” la sua bambina in tutto il suo piccolo corpo. Lei calcia, urla mentre la suocera di Kevin cerca di tenere ferma la nipotina. Un procedimento che dura tre ore, ma certe mattine anche quattro o cinque. E sette ore dopo la moglie di Kevin, Heather, lo ricomincia. Piangendo mentre la sua bambina grida, cercando di non causare più danni a un corpo già ricoperto di vesciche e ferite.

Quello che può sembrare una tortura invece è l’unica cura per una bambina nata con “la peggiore delle malattie di cui avete mai sentito parlare”. Della storia di Kevin ed Heather e della loro piccola Elizabeth ne parla uno dei principali quotidiani statunitensi, il Washington Post.

Kevin e Heather si sono incontrati nell’Esercito nel 1997 per poi sposarsi sette anni dopo. Nel marzo del 2016 è nata Elizabeth: aveva una faccia rotonda, polmoni forti e, come le infermiere scoprirono rapidamente, nessuna pelle sulle cime dei piedi.

Mentre Heather giaceva ancora a letto, i medici le hanno chiesto ancora e ancora se avesse avuto l’herpes. “No,” disse loro. “No.”